Les applications mobiles : une aide précieuse pour les patients, notamment dans le suivi des maladies chroniques

A l’occasion des premiers Trophées de la Santé Mobile en France, les porte-paroles de sept associations de patients apportent leur éclairage sur la mSanté (ou santé mobile). Très intéressés et mobilisés sur ce sujet, ils énoncent les apports des applications mobiles dans le suivi quotidien des malades, mais également l’observance, le lien social ou la prévention. C’est sans oublier de mentionner les enjeux liés à ces nouveaux outils : la protection des données, la fiabilité des informations et le rôle des professionnels de santé.

“La mSanté, c’est l’avenir incontournable de la santé, notamment dans le suivi des maladies chroniques” déclare Carole Avril, Directrice Générale de la Fédération Française des Diabétiques.

L’apport des applications mobiles pour les patients

Lorsque l’on parle d’applications avec les associations de patients, plusieurs bénéfices sont mis en avant. Le plus évident est le suivi des patients. Pour Guy Bouguet, Président de France Lymphome Espoir, “Le mobile est un véritable compagnon, un auxiliaire de tous les jours”. Noter au quotidien l’évolution des symptômes ou des effets indésirables des traitements, puis les échanger avec son médecin représente un gain de temps et d’efficacité indéniables. Bastien Roux, Directeur de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, indique que les applications permettent d’enrichir la relation patient-médecin et d’avoir une vision d’ensemble sur la période écoulée entre deux consultations. Les applications les plus intéressantes sont celles basées sur les usages concrets des patients, pour les assister et leur faciliter la tâche : “ Concevoir une application mobile de santé pour des malades chroniques doit être un projet pensé à plusieurs, mais d’abord pensé pour et avec les patients” assure Béate Bartès, Présidente de Vivre sans Thyroïde. L’objectif est de réaliser des outils au service des malades, en évitant l’écueil de la dépendance : l’application ne doit pas nuire à l’autonomie mais plutôt la soutenir.

Le deuxième bénéfice est celui lié à l’observance thérapeutique, primordiale dans les problématiques santé. “Dans le cadre de l’hépatite C et face à la lourdeur des traitements, les fonctions de rappel de prises du traitement sont très importantes” remarque Sophie Fernandez, coordinatrice de Seronet.info, le site communautaire d’AIDES.

Créer du lien social est également une fonction non négligeable : “Le numérique est essentiel pour rompre l’isolement des familles concernées par certaines maladies” affirme Nathalie Bissot-Campos de l’AMFE. Le forum de cette association a permis de rassembler des familles disséminées en France et désemparées face à la maladie de leur enfant. Un autre exemple caractéristique de cette solidarité en ligne est le site Seronet.info, site communautaire d’AIDES, qui, avec ses 15 000 inscrits et ses 4 000 connexions par jour, représente une véritable plateforme de lien social entre personnes séro-concernées par le VIH et les hépatites. “ Je suis régulièrement sollicitée pour que le forum soit décliné en version application mobile” indique Sophie Fernandez. De fait, il est évident que la mobilité est un outil à prendre en compte pour lutter contre la désociabilisation des personnes touchées par le VIH et/ou les hépatites.

Pour Philippe Thébault, de l’Alliance du Cœur, c’est le versant lié à la prévention et à la sensibilisation qui prime. Il est urgent d’éduquer aux gestes de secours qui sont aujourd’hui encore insuffisamment connus et maîtrisés. Posséder une application pour localiser un défibrillateur est utile, seulement si l’on sait comment s’en servir. Un combat similaire est mené par l’AMFE pour les maladies du foie, qui travaille avec le Livre Bleu sur une application dédiée aux jeunes mamans. Les informer sur leur rôle dans la détection d’une éventuelle maladie de leur enfant est un grand enjeu.

Enfin, doter les applications mobiles d’outils de géolocalisation peut également faciliter la prise en charge et la mise en réseau. En indiquant aux patients les structures les plus proches liées à leur maladie (associations, structures médicales…), l’aide morale est favorisée et la coordination du système de soins facilitée.

Qui dit nouveaux outils dit nouveaux questionnements

La mSanté conduit inéluctablement à de nouvelles problématiques pour lesquelles les associations de patients ne sont pas armées, et en premier lieu la protection des données. Les associations de patients sont très vigilantes à la sécurisation des informations. S’assurer qu’elles ne soient pas accessibles ni utilisables par une tierce personne est indispensable, tout comme il est important pour le patient de pouvoir sauvegarder ses données. Les applications qui permettent de s’envoyer les données ou de les stocker sur un autre support sont très appréciées car elles sont “une vraie valeur ajoutée dans la prise en charge de la maladie” remarque Béate Bartès, Présidente de Vivre sans Thyroïde.

Un autre enjeu lié à la technique repose sur l’accès aux applications. Le fait qu’elles ne soient pas toutes développées sous le même système, et donc que leur disponibilité diffère en fonction du modèle de Smartphone détenu, pose problème. “Cet état de fait entre en conflit direct avec la santé, qui doit être accessible à tous” déclare Philippe Thébault de l’Alliance du Cœur. Le dernier facteur que l’on sous-estime souvent est l’ergonomie et l’esthétique de l’appli : “Pour être réellement adoptées, elles doivent être attractives, ludiques et conviviales” note Carole Avril, Directrice Générale de l’Association Française des Diabétiques.

Enfin, le dernier écueil rencontré aujourd’hui dans la mSanté est le manque de sensibilisation des médecins à ces enjeux : “70% des médecins ne se sentent pas suffisamment informés pour recommander des applications”. Un long chemin reste à parcourir pour que les professionnels de santé s’approprient ces outils et les conseillent, voire les prescrivent, à leurs patients.

Finalement, le champ de la santé mobile est encore jeune et les associations de patients se montrent pro-actives tout en restant prudentes sur ces sujets. Nul doute que la double évaluation professionnels de santé / patients est essentielle pour guider les usagers dans leur choix. Ainsi, le rôle que joue dmd Santé, à travers son site www.dmdpost.com, est précieux pour donner du sens à ce champ en pleine structuration.

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